‘bsport官网入口’这个病30年前平均活不过30岁，如今手术治疗还能获公益救助

(记者井超)1981年，第一例马凡病患者顺利实行大血管根治手术，至今患者身体健康生活近40年，重写了过往马凡病患者平均值存活年龄30岁的命运魔咒。不是无法清领，而是知道怎么清领，大部分马凡病因并未被及时发现和救助而延后化疗。国内大血管领域权威专家、上海德达医院院长孙立忠教授回应。

近日，上海德达医院举行马凡慈善公益行动，敦促全社会提升对马凡综合征及少见病患者的推崇，并对马凡病患者获取公益救助。马凡综合症(Marfansyndrome)是一种遗传性疾病，不会影响全身结缔组织的强度，患者主要展现出为四肢纤长，柔软度超人，心血管病逆是导致马凡综合征患者丧生的主要原因。尤其是拆分心脏瓣膜出现异常和主动脉瘤。

夹层动脉瘤一旦再次发生裂痕大出血，将不会造成病人在几分钟内再次发生心脏病发。因此马凡病人如果不经早期辨识和化疗，平均寿命严重不足30岁。孙立忠回应，只不过马凡病的手术成功率十分低，医治后与正常人没区别。

但因为公众及有些医生或基层医院对马凡病的理解受限，我国马凡病患者的化疗情况目前并不悲观，甚至经常出现过复发的案例，导致极大的失望。为此，孙立忠教授所在的上海德达医院自2016年就与中国华侨公益基金会联合正式成立中国华侨公益基金会德达心康公益基金，并与中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关怀中心等机构牵头，对马凡患者获取公益医治。孙立忠教授在上海德达医院做到大血管手术本次公益行动通过线上、线下公益活动结合的形式，声援参与者上载梦想的翅膀个性照片，构成个性化海报共享传播给身边的人，每次顺利上载并发送梦想的翅膀活动照片，将不会有爱心企业配捐1元钱至中国华侨公益基金会德达心康公益基金，用作马凡患者的化疗康复费用。

上海市青浦区区委宣传部沈旖婷副部长、上海市罕见病预防基金会李定国理事长等嘉宾也应邀出席本次启动仪式。除了本次启动仪式公布的线上传播活动，德达医院还将联手公益的组织在今年8月举行第五届全国马凡氏综合征病友大会，并在10月18日正式成立德达马凡日，以将关怀马凡的公益行动大大延续下去。公益行动参予链接：http://marfan.iztuan.。

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